Kramning og kramning af dit spædbarn er et af de mest hjertelige øjeblikke i en ny forældres liv. For at blive nægtet, er denne enkle glæde forfærdelig for en forælder, især hvis selv den mindste og mest elskede berøring kan forårsage dit barn stærke smerter og ekstrem ubehag. For et par i Californien er dette meget scenario, hvad deres 2 måneder gamle datter er oplever. Kiira Kinkle blev født med recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa eller EB. Denne genetiske hudlidelse får huden til at være ekstremt følsom, skrøbelig og let blæret ved den letteste berøring eller friktion. Mindre nedskæringer og slid bliver kronisk smertefulde sår og blærer, der aldrig helbreder og let kan smitte. Mindre end et barn pr. 1 million nyfødte påvirkes af den recessive form af denne lidelse, hvilket gør opmærksomhedsniveauet lavt og finansieringen af forskning endnu lavere. For nylig har EB oplevet lidt mere dækning i mainstream media - The Today Show delte en baby historie i sommer, og Pearl Jams Eddie Vedder skabte for nylig et fundament - men meget få tilfælde udsendes og holder mange mennesker i mørket om sværhedsgraden af Denne sygdom. Med hud-til-hud kontakt er næsten umuligt, er Kiira forældre ødelagt af betingelserne for deres datters sygdom. Ingen kur er for tiden kendt, så Kiira vil bruge resten af sit liv og forsøger at undgå smerte og ubehag forårsaget af normale hverdagslige handlinger. Hun skal altid være fuldt bandage, hver finger og tå er individuelt dækket for fuldstændig beskyttelse. Beskrive denne betingelse som "den værste sygdom, du aldrig har hørt om". Kiiras mor forbliver stærk gennem bønner og et kærligt supportsystem. For at lære mere om Kiira og hendes tilstand, tjek videoen herunder og besøg hendes hjemmeside på KiiraKinkle.com . For at deltage i kampen kan du donere til EB-forskning her.
